12 råd till dig som nyligen har fått diagnosen fibromyalgi

Vi hoppas att råden kan ge dig tröst:

fibromyalgi, kronisk smärta, långvarig smärta, kronisk värk, långvarig värk, har precis fått diagnosen fibromyalgi, smärtsyndrom

  1. Det är okej att sörja att du är sjuk. Alla dessa år med fibromyalgi har lärt mig en sak om sorg: sorgen kommer och går, är aldrig konstant eller något som man säger hejdå till för gott. Jag har haft femårsperioder när jag inte har känt av sorgen det minsta. Rätt som det är – kanske har jag fått ett nytt jobbigt symptom eller att en nära vän ”gjort slut” på grund av att jag inte orkar hålla samma tempo som hen gör – gör den dock sig påmind.
  2. Det är okej att känna dig arg och ledsen. Det är tungt att vara kroniskt sjuk. Det är tungt när orken inte räcker till, att alltid ha ont och att behöva resa sig igen och igen. Jag har full förståelse för att du känner dig arg och ledsen och tycker inte att du ska känna skam eller skuld för att du är frustrerad. Ilska kan vara ett uttryck för sorgen du bearbetar. Men kom också ihåg att…
  3. Det är okej att du känner dig glad. Förr kunde jag känna ett slags skuld för att jag var glad. Jag menar hur kan man vara glad när det viktigaste har tagits ifrån en – hälsan. Precis som det kan vara svårt att tillåta sig att vara arg och ledsen, misstänker jag att många av oss som har fibromyalgi även kan ha svårt att tillåta oss att vara glada. Jag övar varje dag på att känna glädje inför vardagen, att uppskatta livets stora som små ögonblick och ibland måste jag stanna upp och fråga mig; är dagen verkligen så dålig som jag känner att den är? Och då börjar jag tänka på de personer som faktiskt ställer upp för mig. Varje dag. Hur lyckligt lottad jag är som får ha dem i mitt liv. På sistone har jag börjat känna en dubbelhet: att man kan vara glad och ledsen eller må bra och dåligt på samma gång.
  4. Alla personer i din vardag kommer inte att förstå vad du går igenom. För mig har den bristande förståelsen från omgivningen, må det ha varit från läkare, kollegor, vänner eller släktingar, gjort bördan dubbelt så tung. Dels har jag brottats med nervsmärtor i hela kroppen och andra fibromyalgisymptom. Dels har jag behövt försvara att jag mår som jag mår. Men jag har också fått förståelse…
  5. Det finns de som visar förståelse – värna relationerna till dessa personer! Jag vet, för att vara ärlig, inte vad jag skulle ha gjort utan dessa personers stöd, omsorger och uppmuntran. De är anledningen till att jag trots smärta och jobbiga symptom kan ha en vardag och väljer att kämpa på.
  6. Du behöver inte stå ut med ett dåligt bemötande från sjukvården. Så många läkare som jag har träffat genom åren har det varit oundvikligt att inte råka ut för dåliga bemötanden av sjukvården. En gång fick jag ett råd: om en läkare är oförskämd mot dig ska du inte ta det, utan resa dig upp och säga ”Jag behöver inte ta ditt dåliga bemötande, jag förtjänar bättre” och gå ut från undersökningsrummet. Jag visste inte att jag hade ett val. Jag visste inte heller att man kan ringa till mottagningen och berätta om det dåliga bemötandet, och förhoppningsvis få träffa en trevligare läkare.
  7. Du kan få ett jättefint stöd från fibromyalgiföreningar och fibromyalgigrupper i sociala medier. Oavsett om du precis har fått diagnosen fibromyalgi eller har levt med smärtsyndromet länge, kan det vara skönt att veta att du inte är ensam och att du kan få en massa värdefulla tips på hur du kan lindra symptomen. Många som har fibromyalgi är själva experter på syndromet.
  8. Det underlättar om du blir expert på din egen kropp. Du kan aldrig läsa på för mycket om fibromyalgi – försök att hålla koll på de senaste rönen om syndromet. Fibromyalgiförbundet har en mycket informativ webbplats där du har gratis tillgång till den senaste forskningen om fibromyalgi – surfa in dit med jämna mellanrum! Ingen annan känner din kropp så bra som du gör, och ju mer du övar på att känna igen dess reaktioner, desto bättre blir du på att anpassa dig efter den dagliga formen. Det finns en specifik behandling som syftar till att öka din kännedom om den egna kroppen: kroppsmedvetandeträning. Hör med din sjukgymnast om du kan få gå med i en sådan träningsgrupp.
  9. Bara en form av behandling fungerar sällan bra. Kronisk smärta – däribland fibromyalgismärta – kan sällan lindras genom bara en behandlingsform. Det är därför smärtrehabilitering brukar innebära multimodal rehabilitering. För att kunna få symptomlindring kan du behöva få hjälp av en läkare, gå i sjukgymnastik, arbetsterapi, sömnskola, KBT och hos en dietist på en och samma gång. Fibromyalgi är med andra ord svårbehandlad, så om du ska försöka dig på att behandla den själv behöver du tänka i ett holistiskt perspektiv.
  10. Det som fungerar bra för en fibromyalgipatient kanske inte fungerar för en annan person med fibromyalgi. Du behöver alltså hitta sätt som fungerar för just dig, och vägen dit kan vara brokig.
  11. Ge inte upp! Ja, vägen kan vara både brokig och lång, men det är viktigt att du inte ger upp. Under ditt liv med fibromyalgi kan du ha både bättre och sämre dagar. Jag har själv haft långa perioder – faktiskt flera år – när jag har känt mig bättre. Det vill säga när smärtan för det mesta har varit hanterlig och jag har kunnat leva ett något sånär ”normalt” liv. Just nu befinner jag mig i ett långt skov, men jag är säker på att jag kommer att ha en hälsomässig uppåtperiod igen.
  12. Bli din egen bästa vän. Hur svårt det än kan vara att tycka om sig själv när man inte mår bra och kan förverkliga sig själv som man vill, underlättar det om man är sjyst mot sig själv. Du kommer säkerligen, precis som jag, pressa dig själv långt över din smärttröskel många gånger. Det är nästan oundvikligt. Försök att inte vara hård mot dig själv om det skulle ske. Jag skulle vilja slå ett slag för att träna på självmedkänsla – läs mer om vad det innebär här!

Bild: © Bartlomiej Zyczynski / Adobe Stock.