”Jag är säker på att vi kan ta oss igenom det här tillsammans, så tack för att du finns.” (Observera att artikeln innehåller reklam för och annonslänkar till böcker vi själva har valt ut från Adlibris, Bokus och CDON och som vi tycker matchar artikelns tema och bedömer kan vara till hjälp för våra läsare.)
1. Bekräfta min sjukdom – och därmed mig.
Jag vet att jag har en osynlig sjukdom och att man inte alltid kan se på mig hur dåligt jag mår. Men bara för att min sjukdom inte alltid syns betyder det inte att jag inte kämpar med den. Snälla, gör det lättare för mig att vara sjuk genom att bekräfta i stället för att ifrågasätta det jag går igenom. Läs på om den kroniska sjukdomen och försök att sätta dig in i min situation.
2. Kom ihåg att jag kan ha bra – om inte j*vligt bra – dagar.
En bra dag innebär dock inte att jag har blivit mirakulöst frisk. Unna mig dessa dagar, för tack vare dem blir jag bättre rustad att ta mig igenom de betydligt tyngre dagarna.
3. Lyssna på och ha tålamod med mig.
Jag vet att mitt eget tålamod kan tryta de dagar jag har befinner mig i ett skov. Smärtan gör mig helt enkelt lättretlig, irriterad och väldigt känslig. Genom att bevara lugnet hjälper du också mig att vara lugn. Jag vill minst av allt gräla med dig, du är trots allt något av det finaste jag har i livet.
4. Försök förstå att när jag säger att jag har ont, då har jag det.
När du frågar hur jag mår och jag svarar att jag har ont, då menar jag det jag säger, att varenda kroppsdel värker som in i bomben och att jag inte riktigt vet vad jag ska ta mig till.
5. Försök förstå att när jag säger att jag är trött, utmattad, då är det precis så jag känner mig, oavsett om jag ”ser pigg och kry ut”.
Jag har inte själv varit förberedd på hur värken kan suga musten ur hela kroppen, göra mig sömnlös natt efter natt eller göra mig så sliten att hur mycket jag än sover känner jag mig inte piggare. Det här är alltså ingen vanlig trötthetskänsla, utan en utmattning så stor att den kullkastar hela min vardag.
6. Rätta mig inte och skratta inte åt mig när hjärndimman gör så att jag blandar samman orden.
Kronisk smärta, såsom fibromyalgi, liksom andra kroniska sjukdomar kan leda till att den drabbade får kognitiva svårigheter. Dessa svårigheter brukar kallas hjärndimma. Jag har fyra universitetsexamina och livnär mig på mitt skrivande, alltså jobbar jag med ord dagligen. Man skulle till och med kunna säga att ord är min grej. Ändå gör hjärndimman att jag hela tiden rör ihop orden. För mig är det här otroligt jobbigt. Det gör mig ledsen eftersom det känns som om en viktig del av mig är försvunnen. Som min närstående och vän, ber jag dig att inte rätta mig eller skratta åt mig när det här händer. Det är tillräckligt jobbigt att brottas med dimman…
7. Hjälp mig skriva ner och planera saker.
Eftersom hjärndimman gör det svårt för mig att komma ihåg och hålla reda på saker kan det vara till stor hjälp för mig om vi till exempel tillsammans gör en lista på viktiga saker vi har pratat om eller planerar och skriver ner veckans matinköp tillsammans.
8. Uppmuntra mig till att prova nya behandlingar – när jag själv vill det.
Om jag vill prova en ny behandling, som kan hjälpa mig med värken, är det guld om du uppmuntrar mig att göra det. Det här kan du göra genom att till exempel hjälpa mig att läsa på om behandlingsformen, skjutsa mig till och från och/eller att hålla mig sällskap under behandlingen.
9. Lyssna. Bara lyssna.
Ibland kan att bara lyssna, utan att ge råd eller tips, vara den bästa medicinen mot en dålig dag.
10. Kom ihåg att jag finns här för dig med.
Bara för att jag har ganska fullt upp med min värk betyder det inte att jag inte har tid eller ork för dig när du behöver mig.
11. Läs på om sjukdomen.
Ju mer du vet om min kroniska smärta och kroniska sjukdom, desto större förståelse kan du visa mig – så läs på om den! Dessutom är det väldigt skönt att kunna bolla tankar om ny forskning och behandlingar med någon.
12. Erbjud dig att hämta eller plocka upp saker.
De dagar jag har riktigt, riktigt ont kan det vara en stor utmaning att böja mig ner och plocka upp saker jag har tappat på golvet eller att hämta ett glas vatten på caféet (jag gör det ändå). Jag vet att jag måste öva på att ta emot hjälp och inte säga nej när du erbjuder dig att hjälpa mig.
13. Engagera dig i mina besök hos sjukvården (gäller dig som lever tillsammans med mig).
Förutom att det kan ge mig en trygghet och stöd inför exempelvis läkarbesöket, kan det hjälpa dig att få en inblick i min värkproblematik. Givetvis kan du inte följa med mig varje gång, men fråga gärna hur sjukvårdsbesöket gick.
14. Tänk på att vi ser olika på smärta.
Smärta är inte nödvändigtvis samma sak för mig som den är för dig. Det är en stor skillnad på att ha ont någon gång ibland och på att ha ont varje dag. Försök så gott du kan att se smärtan utifrån mitt perspektiv också.
15. Stå upp för mig när jag inte klarar av att göra det själv.
När man har en osynlig sjukdom, som ju kronisk smärta är, kan man råka ut för omgivningens ifrågasättande. Ifrågasättandet kan i sig späda på värken, utmattningen och sorgen över att man är sjuk, och därför orkar man kanske inte alltid stå upp för sig själv. Det händer att jag inte orkar ta striden. Om du märker att jag inte står på mig och säger ifrån, hjälp mig, som alla goda vänner gör, att göra det.
16. Skuldbelägg mig inte ifall jag skulle behöva ställa in/skjuta på våra planer.
Det handlar inte om dig. Det handlar om att jag har så ont och är så trött att jag inte orkar ses och att jag, hur tråkigt det än känns för mig, måste ta ett steg tillbaka för att inte köra slut på mig.
17. Räkna de gånger jag faktiskt är med i stället för de gånger jag inte är det.
Du betyder mycket för mig och därför försöker jag träffa dig så ofta jag bara kan. Ibland går jag hem tidigt från dina middagsbjudningar eller våra träffar – men jag kom trots smärtan och tröttheten!
18. Se bortom min sjukdom.
Jag har en personlighet. En fin personlighet. Och jag är säker på att det är av den anledningen du tyckte om mig från den allra första början och förhoppningsvis fortfarande tycker om mig. Vad jag ber om är att du ska älska mig för den jag egentligen är.
19. Ta hand om dig själv.
Jag vill inte att du ska ge upp dig själv för att kunna finnas där för mig. Om du gör det kommer vår relation inte att vara. Jag vill att vi ska växa och få nya perspektiv på livet tillsammans. Jag vill också att du ska ta hand om och älska dig själv, för jag förstår att det inte alltid är så lätt att se på när någon man bryr sig om kämpar med en kronisk sjukdom, att även du kan bli frustrerad och ledsen. Jag är säker på att vi kan ta oss igenom det här tillsammans, så tack för att du finns.
Läs mera om kronisk smärta och hälsa!
Källa: Fibromyalgia News Today.
Bild: © pathdoc / Adobe Stock.