9 saker som nästan ingen vet att jag gör på grund av min kroniska sjukdom

Att leva med en kronisk sjukdom innebär ofta att man också lever med en sjukdom som är osynlig för de allra flesta. Just osynligheten kan upplevas som lika jobbig som symptomen är, framför allt eftersom det är så himla svårt att kommunicera hur man verkligen mår. Här kommer 9 saker som nästan ingen vet att jag gör på grund av min kroniska sjukdom! (Observera att artikeln innehåller affiliatelänkar.)

kronisk sjukdom, vara sjuk, kroniska sjukdomar, må bra, bättre hälsa, acceptans, bra hälsa

1. Jag måste fungera trots konstant sömnbrist, utmattningskänsla och värk (eller andra symptom)

Det här är inget som jag har valt eller som jag nödvändigtvis är särskilt bra på. Jag bara måste fungera för att inte förlora allt. Det är tillräckligt att ha förlorat hälsan. Jag vill inte mista mina nära relationer, mitt jobb och mina intressen, de saker i livet som är viktiga för mig.

2. Jag jobbar häcken av mig

Att ha en kronisk sjukdom är mer tidskrävande än att ha ett heltidsjobb. Ändå måste jag både ta hand om min hälsa, gå på läkarbesök, jobba, bråka med instanser, sköta hemmet och så vidare. Fastän jag behöver vila, vila och vila för att överhuvudtaget ha en chans att må hyfsat i kroppen kommer jag ofta på mig själv med att kämpa för fullt under dygnets alla vakna timmar, som ju blir en hel del när man har sömnsvårigheter.

3. Jag tar ofta inte hjälp av människor av människor i min omgivning

Inte för att jag inte litar på människorna i min närhet eller för att de inte vill hjälpa mig. Många är helt fantastiska. Det är bara det att jag tycker det är svårt att ta emot hjälp, då det får mig att känna mig ännu svagare. Jag vet att jag måste jobba på det här, om jag har riktigt ont i kroppen en dag är det fullt rimligt att tacka ja när någon erbjuder sig att köra mig hem eller att bära min matkasse.

4. Jag känner mig trött, ful och sliten även om jag egentligen ser ut att vara fräsch och välmående

Svårigheten med att ha en osynlig, kronisk sjukdom är att väldigt få verkar se det på mig. Under alla sjukdomsår har jag alltid behövt förtydliga att jag är sjuk, att min vardag är en kamp. Hur rak och tydlig jag än är kan jag ändå bli ifrågasatt: ”Du som ser så pigg och fräsch ut kan väl inte vara sjuk!”

5. Jag brukar samla mig…

… och det kan ta flera timmar. Hela morgonen kan gå åt till att ta mig samman så att jag sedan kan lämna bostaden för att möta dagen. I många av de miljöer där jag jobbar förväntas jag hålla masken och visa ett glatt leende.

6. Jag kan oroa mig över det som för många är struntsaker

Varje gång jag ska få besök drabbas jag av ångest. Jag är rädd för att släppa in människor – till och med mina nära och kära – i mitt sjukdomskaos, som jag kallar mitt hem. Om jag har en städdag kan mina tankar kretsa kring hur i h*lvete jag ska orka lyfta dammsugaren eller bädda sängen.

7. Jag brukar förvåna människor genom att göra oväntade saker

När jag var sexton år och helt tyngd av värk och sömnlöshet var det nästan ingen som trodde att jag skulle klara gymnasiet, än mindre att skaffa mig en universitetsexamen. Jag läste till fyra examina bara för att bevisa för mig själv och andra att jag visst kan. Ofta får jag av omsorg höra att jag inte borde gå en mil utan bara en kort runda eller att jag kanske inte borde åka ut och resa. Jag säger inte att det är enkelt att klara av sakerna, men jag är beredd att kämpa på för att klara av att göra det som är viktigt för mig – och jag växer varje gång jag tar mig an en ny utmaning.

8. Jag brukar säga att jag mår bra även när jag inte gör det…

… och det finns två skäl till detta: jag vill inte oroa mina närstående och jag har blivit ifrågasatt så många gånger att det kan ta lång tid innan jag berättar hur jag mår, säger att jag har en kronisk sjukdom. Dessutom vill jag inte att någon ska tycka synd om mig; jag har accepterat min sjukdom.

9. Jag försöker följa mitt hjärta och mina drömmar så gott jag kan

Det är mina drömmar, de saker som jag verkligen vill göra som får mig att orka trots svår smärta, som får mig att tycka att (nästan) varje dag är rolig och spännande, ja, även när jag måsta stanna i sängen. Mina drömmar får mig att känna mig rik trots att jag har förlorat hälsan, och det är de som har fått mig att inse att jag, hur sjuk jag än är, kan leva ett meningsfullt liv.

Öka kunskapen om kroniska sjukdomar!

Peter Jihde

Bild: © dbunn / Adobe Stock.

Add Comment