Läs Pernilla Bergmans gripande berättelse Lungan i stormen!

Pernilla Bergman driver bloggen Lungan i stormen. Hon gästbloggar också här på Bättre hälsa. I hennes artikel kan du läsa om hur hennes liv vändes uppochner när hon fick autoimmun vaskulit och tvingades genomgå upprepade lungoperationer.

Pernilla Bergman, Lungan i stormen, autoimmun vaskulit

”Lever med ungefär en och en halv lunga och en lungkapacitet som är nedsatt med 50 procent”

Åren 2010 och 2011 var den mest livsomvälvande perioden jag någonsin upplevt. Jag låg på kirurgiska avdelningar och hostade blod. Jag blev opererad totalt sju gånger* under ett år och till slut fick jag diagnosen autoimmun vaskulit av okänd art. Vaskulit betyder blodkärlsinflammation, och i mitt fall orsakas den av ett överaktivt immunförsvar. Jag slåss mot mig själv. Jag tänker inte gå in på min historia mer än såhär. Ni kan läsa en mer ingående historia här: Lungan i stormen.

Idag lever jag med ungefär en och en halv lunga och en lungkapacitet som är nedsatt med 50 procent. Sjukdomen trycks ner med kortison- och cytostatikabehandling. Trots det vill den inte ge med sig. Jag har fortfarande långa perioder med ihållande blodhosta som paralyserar mig totalt. Dessutom gör medicineringen och min dåligt fungerande lunga att jag är väldigt infektionskänslig. Minsta lilla förkylning kan bli till en allvarlig lunginflammation, vilket alltid innebär sjukhusinläggning.

Utåt syns ingenting, men inombords händer det desto mera.

”Ena dagen är jag frisk, andra dagen totalt slut”

Att hitta tillbaka till livet efter något sådant har inte varit en enkel match, och det är det fortfarande inte. Jag försöker ännu hitta min plats i den här världen, som tycks prioritera och vara anpassad för de starka och friska. Både fysiskt och psykiskt.

Efter att ha blivit räddad om och om igen av en av landets skickligaste hjärt- och lungkirurger hände det saker i mitt huvud kan man säga. Att vara på gränsen till döende har satt sina spår. Fortfarande lever jag ett liv i ständig ovisshet. Ena dagen ganska frisk, andra dagen totalt slut och plötsligt befinner jag mig på den allt för bekanta akuten.

Depressionen kom några år efter att jag genomgått alla operationerna. Jag hade tagit ny sats i livet och börjat studera till sjukskötare. Det här förstod tyvärr inte många av lärarna på linjen att jag ville. De gav mig pikar om att jag kunde välja någon annan linje istället och var allt annat än tillmötesgående när jag frågade om jag kan göra den första och tyngsta praktikperioden utan fysiskt väldigt tungt arbete. Jag kämpade länge för att orka hänga med på sjukskötarlinjen, men jag kände mig ensam och oförstådd och till slut tog energireserverna slut. Då slog depressionen till med full kraft. Livet kändes bara svart.

”Det är okej att säga nej när man inte orkar”

Det följde ett år av psykologsamtal och sömnmediciner för att få mig på rätt spår igen. Jag sadlade om och började studera till licensierad kostrådgivare. För mig är det viktigt att få känna mening med det jag gör. Jag har nu för tiden väldigt svårt för att göra saker som bara ”hör till” eller som ”alla” gör. Jag försöker faktiskt känna efter vad som känns rätt och vad som inte känns rätt. Och framför allt har jag lärt mig att det är okej att säga nej när man inte orkar, trots att någon kan bli besviken när man på grund av sin sjukdom ställer in någonting i sista minuten.

Det är så lätt att man klankar ner på sig själv och skyller på sig själv för allt man inte orkar med. Det har tagit lång tid att förstå att både den fysiska och psykiska orken inte räcker till lika långt som förut, och att acceptera att den aldrig kommer att vara som förr. Självkänslan har fått ta enormt mycket stryk de senaste åren, men på något vis har jag lyckats ta mig upp och känna mig starkare än någonsin förr, trots min kroniska sjukdom.

”Min största hjälp under min långa sjukdomstid har varit min familj”

Min största hjälp under min långa sjukdomstid har varit min familj, bestående av mamma, pappa och min två år yngre syster. De var så gott som de enda som fanns vid min sida varje dag på sjukhuset och efter den psykiskt jobbiga tiden efteråt. Vännerna hörde man inte mycket av. De visste helt enkelt inte hur de skulle hantera situationen, så de valde att ta avstånd. Det har varit svårt för mig och min syster att förstå. Folk verkar hellre vilja umgås när man är frisk och har blivit sitt vanliga jag igen, men i mitt fall så blir det aldrig så. Jag lever med ett grått moln ovanför mitt huvud som kan börja regna när man minst anar det. Det är inte lätt för någon utomstående att kunna sätta sig in i min livssituation.

Ett år efter operationerna blev jag tillsammans med min man. Han har varit ett enormt stöd för mig, och folk anar nog inte vilka uppoffringar han dagligen gör för min skull och hur tätt sammanlänkade vi är. En sjukdom påverkar aldrig bara den ena. Min man har fått jobba minst lika mycket med sig själv och med mig och min sjukdom under de senaste åren. Tillsammans har vi blivit starka och håller fortfarande på att utveckla vårt eget sätt att leva.

”Det mest utmanande är nog fortfarande att få förståelse för vår situation av omvärlden”

Det mest utmanande är nog fortfarande att få förståelse för vår situation av omvärlden. Både från instanser och från närmare håll. Att kunna planera saker är inte lätt. Det händer ganska ofta att man får ställa in samma dag och då kan en del bli besvikna. De förstår helt enkelt inte hur måendet kan variera. Fastän man sett så kry ut dagen innan kan följande dag vara fullständigt annorlunda. Sociala tillställningar kan vara väldigt jobbiga för mig, speciellt om jag måste överrösta en massa bakgrundssorl. Men jag biter ofta ihop och mår dåligt dagarna efter, då när ingen ser.

”Jag har fått rannsaka mig själv och fundera noga över vad jag mår bra av i mitt liv”

Jag har fått rannsaka mig själv och fundera noga över vad jag mår bra av i mitt liv och vad som får mig att må dåligt. Jag har haft väldigt svårt för att sätta mig själv i främsta rummet och ofta gått med på saker som jag egentligen inte alls skulle orka eller ha lust till. Jag har fått se över mina människorelationer och tyvärr fått konstatera att jag har haft flera sådana i mitt liv som fått mig att må dåligt. Så jag har tagit mod till mig och umgås nu för tiden med folk som får mig att må bra och som klarar av att umgås med mig på mina villkor och har förståelse för min begränsade ork.

Efter en lång tid med depression fick jag inspiration till att börja studera något nytt. Jag valde att hoppa på en utbildning till licensierad kostrådgivare. Nu har jag äntligen hittat något som jag faktiskt brinner för! Att kunna hjälpa människor med hälsorelaterade saker och kunna inspirera dem till att må bättre är verkligen min grej. Det har jag insett efter min sjukdomstid. Jag är ännu i startgroparna med min kostrådgivarverksamhet, men har som mål att få den att börja rulla nu på våren.

Min blogg Lungan i stormen startade jag redan år 2011 då jag låg intagen på sjukhus. Sedan dess har den utvecklats ganska mycket. Nu idag varierar jag inlägg om hur det är att rycka i socialens låsta dörrar med inlägg om hälsa och kost. I början var bloggen mest till för mina vänner och bekanta för att kunna följa med läget, men nu för tiden har jag en ganska bred läsarskara. Att blogga har verkligen stärkt mig. Det är ett sätt att bearbeta saker som händer och samtidigt kan det hjälpa någon annan i en liknande situation. Jag skriver med galghumor och självdistans och tydligen är det ett ganska lyckat koncept. Ärlighet är viktigt i mitt bloggande.

”Trots att vårt ekonomiska läge är svårt så har vi konstaterat att det sist och slutligen är väldigt lite vi behöver för att vara lyckliga”

Det som stärkt mig mest är meningsfulla relationer med min familj och min man och med vänner. Nu för tiden har vi också två norska skogskatter som heter Chili och Sickan (döpt efter Charles-Ingvar från Jönssonligan). Tillsammans driver vi en firma med min man som sysslar med ljudteknik och grafiska arbeten. Det har också blivit ett stort intresse för mig. Det är viktigt att kunna få arbeta i sin egen takt med saker som känns meningsfulla. Än så länge är jag sjukskriven och kommer nog inte på många år, om ens någonsin att orka med ett heldagsarbete. Så därför passar en firma oss perfekt. Trots att vårt ekonomiska läge är svårt så har vi konstaterat att det sist och slutligen är väldigt lite vi behöver för att vara lyckliga. Det är sådant man lär sig efter att ha klarat sig igenom något svårt.

”En sjukdom innebär inte bara elände, den kan också öppna små fönster för lycka”

Jag försöker leva varje dag så medvetet som möjligt och faktiskt känna efter vad det är som är viktigt för mig. Det är så lätt att man tappar bort sig och börjar tvivla på sig själv. När det plötsligt börjar blåsa motvind kan det vara väldigt svårt att orka se saker positivt. Man blir en mästare på att hantera motgångar och besvikelser. Man blir skicklig på att uthärda och att ta vara på det som är viktigt i sitt liv och glädjas åt de allra minsta lyckostunderna i livet. Man lär sig att bli snällare mot sig själv och mera förstående för andra. Det är jag enormt tacksam över att jag blivit. En sjukdom innebär inte bara elände, den kan också öppna små fönster för lycka.

Kommentar:
*Lungorna opererades sex gånger.

Läs vidare på Lungan i stormen och glöm inte bort att kika på vårt reportage om Pernilla Bergman!

Text: Pernilla Bergman.

Bild: © Pernilla Bergman / Lungan i stormen.

Add Comment