När man har kronisk smärta är det fantastiskt att komma hem till kärlek, förståelse och acceptans

Bättre hälsa och Sandra Jönsson fortsätter att skriva om hur det kan vara att leva med kronisk smärta och osynliga sjukdomar. Den här gången vill vi lyfta hur fint det är att ha kärleksfulla, förstående och accepterande människor i sitt liv, speciellt när man inte mår bra, och hur dessa människor kan göra en tung dag lättare.

Han kommer göra slut med mig. Efter att ha legat helt utslagen i värk och magsmärtor ett par dagar, och dessutom skrikit och gråtit som vore jag döende eller något i den stilen, kunde jag inte tänka på annat. För vem väljer att stanna hos en nyfunnen kärlek som det periodvis är riktigt illa ställt med? Om man inte själv har kronisk smärta kan det vara svårt att veta hur jätte-jätteont man kan få ibland och att kroppen liksom inte riktigt vill. När jag skrek som mest av smärta höll han om mig, och hans tårar brände på min hud. Han hade inte sett någon ha så ont förut, sa han då, och sedan sa han inget mer. Han lämnade inte min sida utan vakade ordlöst över mig en hel natt.

Du vet säkert hur det är, att ha kronisk smärta stannar inte vid att ha ont i kroppen, sjukdomen påverkar dina relationer till andra människor. Jag har tidigare skrivit om hur det kan kännas när den kroniska smärtan ifrågasätts av omgivningen, hur ett dåligt bemötande kan förstärka lidandet och smula sönder självkänslan. Det är av egen erfarenhet jag skriver. Men vad jag inte har skrivit om är hur fantastiskt det är när man har haft en dålig dag med smärta och trötthet och man kommer hem till kärlek, förståelse och acceptans.

Läs: 9 saker du inte borde säga till någon som har en kronisk sjukdom och Det är dags att du slutar tro på dessa 4 myter om fibromyalgi

Jag drabbades av nervskador, kronisk smärta och fibromyalgi när jag var tio år. Det är snart för tjugo år sedan och på den tiden var förståelsen för så kallade osynliga sjukdomar säkerligen mindre än vad den är idag. Eftersom jag blev sjuk över en natt hade mina jämnåriga skolkompisar svårt att förstå hur man helt plötsligt kunde må så dåligt. Så blev jag ifrågasatt och retad för min kroniska smärta nästan varje dag. I takt med att jag blev äldre blev skolkompisarna mer förstående, och lärarna var ofta villiga att stötta och hitta bra redskap till mig.

Läs: Det är dags att vi tar barns smärta på allvar och Du orkade hålla igång igår, hur kan du må så dåligt idag?

När jag växte upp kändes det bäst att vara hemma med mamma, pappa och lillebror. Där kunde jag, och kan jag än idag, vara mig själv och det har inte spelat någon roll ifall jag har haft jävligt ont eller mått prima en dag – jag har fått kärlek och uppmuntran i vilket fall! Jag har heller aldrig behövt ursäkta mig eller uttryckligen säga >>Jag mår skit idag<< de har förstått, sett det på mig. På många sätt har jag haft tur. Men trots detta stöd fick omgivningens ifrågasättande mig att tappa tron på att jag någon dag skulle träffa en livskamrat som kan omfamna hela mig, med kronisk smärta och allt vad det innebär. Jag har på grund av detta stött bort många människor och försökt dölja hur ont jag har, det vill säga om dagsformen har tillåtit det. Annars har jag stannat hemma i min lägenhet, försvunnit i min bubbla och känt mig trygg i förvissningen att bara jag ser.

Till slut sprack bubblan. Jag blev kär och mitt hem – min trygga zon där jag inte behöver hålla tillbaka smärtan – blev också hans hem. Den första tiden i vår relation sa jag mest att jag hade ont, höll tillbaka och gjorde en axelryckning: inga problem, det löser sig och sedan inget mer. Så kom dagen när jag anstormades av smärta i muskler och leder och magont – ja, du vet den där vanliga visan med IBS och magsår (!) – och jag inte kunde hålla tillbaka längre. Istället för att tänka på att han faktiskt hade stannat och hjälpt mig genom skovet tänkte jag att vår relation var körd, att min sjukdom – jag – var lite för mycket för honom och att han därför skulle göra slut. Men han gjorde inte slut och han har stöttat mig genom svåra och bra dagar till 110 procent, utan att ifrågasätta.

Läs: Så kan du visa ditt stöd till den som har en kronisk sjukdom

När man går på knäna av kronisk smärta kan hårda ord och ifrågasättande såra djupt. Kanske kan man aldrig riktigt undslippa dåliga bemötanden. Men det finns också fina bemötanden, människor som accepterar utan förbehåll, och när man har sådana människor i sitt liv känns en tung dag betydligt lättare.

Bild: © gitusik / Dollar Photo Club.

Add Comment