Det är den 21 mars och den Internationella Downs syndrom-dagen. I Sverige rockar vi sockorna sedan något år tillbaka. Bättre hälsa vill i och med denna artikel – 6 saker jag vill att du ska veta om Downs syndrom – öka din kunskap om och förståelse för diagnosen.
1. En person med Downs syndrom är inte sin diagnos
Att ha en diagnos är inte detsamma som att vara en diagnos. Som Svenska Downföreningen alltid lyfter fram: ”En person med diagnosen Downs syndrom är först och främst en individ med unika kvaliteter och med samma grundläggande behov som alla andra människor: att bli älskad, att klara av, att få ge, att få höra till.”
2. Downs syndrom är en diagnos men inte en sjukdom
Det är ganska vanligt att bunta samman många diagnoser i kategorin ”sjukdom”. Så görs även med Downs syndrom. Detta är dock en diagnos, inte en sjukdom. Downs syndrom kan såväl öka som minska risken för att få vissa hälsokomplikationer. Ungefär hälften av de som har diagnosen har exempelvis medfödda hjärtfel. Med hjälp av modern medicinsk teknik går detta dock att åtgärda, varför det för en person med Downs syndrom kan upplevas som märkligt att betraktas som sjuk.
3. Det finns tre olika typer av Downs syndrom
Downs syndrom finns i tre olika varianter: trisomi 21, trisomi 21 translokation och trisomi 21 mosaik. ”Trisomi 21” står för att man har tre kromosomer av nummer 21 istället för att ha två stycken av den.
4. Det finns bättre begrepp än ”utvecklingsstörning”
Om du verkligen tar dig tid att fundera på begreppet och benämningen ”utvecklingsstörning” eller ”utvecklingsstörd” inser du snart att det finns bättre begrepp och benämningar att använda dig av. När du syftar till att beskriva en inlärningsprocess är det mer korrekt att säga ”inlärningssvårigheter” eller ”långsam inlärning”, menar Svenska Downföreningen.
5. Att ha inlärningssvårigheter betyder inte att man inte klarar av
Långt från alla elever kan hela tiden leverera i enlighet med de förväntningar och krav som finns, något som skolvärlden blir mer och mer medveten om. Det är därför skolor jobbar för en mer individanpassad skolgång. Med hjälp av förståelse och rätt hjälpmedel skapas förutsättningar för att klara skolan. Samma sak gäller i den övriga vardagen: bara för att vissa sysslor tar lite längre tid att uträtta och att man behöver hjälpmedel för att genomföra dem betyder det inte att man inte klarar av dem. En person med Downs syndrom klarar av såväl skolgång som vardagliga sysslor. Precis som de allra flesta personer har en person som lever med diagnosen ett rikt privatliv och en fin karriär, även om de i båda sfärerna kan diskrimineras på grund av föreställningar i samhället.
6. Hur du talar om en person med Downs syndrom är viktigt
Språket både avspeglar och skapar orättvisa och ojämlika föreställningar om människor. När du skriver att Downs syndrom är en sjukdom, använder begreppet ”utvecklingsstörning” eller kallar en person med diagnosen ”Downie” och ”DS-barn” sätter du en stämpel på en människa, en stämpel som särskiljer människor. Det är säkert inte din avsikt att kategorisera eller att göra skillnad på människor, men resultatet kan ändå bli detta. Öva på hur du tänker på och pratar om människor! Du kanske inte tycker att det spelar så stor roll för dig, men det kan göra all världens skillnad för en person som utsätts för fördomar varje dag.
Lär dig mer om Downs syndrom på Svenska Downföreningens webbplats!
Källor: Svenska Downföreningen, 1177 Vårdguiden, WebMD, Elite Daily och The Mighty
Bild: © Denis Kuvaev / Shutterstock