Enligt internationell statistik har cirka 2 till 4 procent av den vuxna befolkningen fibromyalgi. Detta skulle innebära att ungefär en kvarts miljon personer som bor i Sverige är drabbade av det kroniska smärtsyndromet. När så många är drabbade borde ju kunskapen och förståelsen om fibromyalgi vara stor, men så är inte nödvändigtvis fallet. Inspirerade av sajten Pain Doctor listar vi här 7 vanliga missförstånd om fibromyalgi som kan vara direkt skadliga för fibromyalgiker. Tänk på att ditt bemötande av den drabbade kan göra skillnad!
Missförstånd 1: Fibromyalgi finns inte på riktigt. Det är bara något som sitter i huvudet.
Av alla de missförstånd som har uppstått kring fibromyalgi, kan missförståndet om att smärttillståndet bara finns i huvudet vara det mest skadliga. Inte bara det att den drabbade måste kämpa med en ofattbar smärta, hen blir också utsatt för omgivningens ifrågasättande, som gör lidandet dubbelt. Om man inte är väldigt uppmärksam och inkännande – kanske inte ens då – är det väldigt svårt att se hur ont en person har, detta kan vara en av anledningarna till att många avfärdar fibromyalgi så lätt.
Faktiska fakta: Fibromyalgi finns på riktigt.
”Diagnosen fibromyalgi är accepterad av Världshälsoorganisationen (WHO) och av Socialstyrelsen och har klassifikationsnummer M79.7”, skriver Fibromyalgiförbundet på sin sajt. Fastän forskare ännu inte har lyckats förstå de exakta mekanismerna bakom fibromyalgi, har man genom till exempel fMRI kunnat mäta fibromyalgipatienternas smärtupplevelser, och enligt mätningarna har de ont. På riktigt. Forskare har även funnit tecken på att fibromyalgi kan vara en inflammation i centrala nervsystemet och kroppen.
Missförstånd 2: Bara kvinnor har fibromyalgi.
Någonstans mellan 75 och 90 procent av alla fibromyalgipatienter är kvinnor i åldrarna 20 till 50 år. Kvinnor löper en större risk än män att få fibromyalgi, kanske på grund av hormonella faktorer. Men…
Faktiska fakta: Män kan också drabbas av fibromyalgi.
Finns det några andra orsaker än medicinska sådana till varför kvinnor får diagnosen fibromyalgi oftare än män? Det samhälle man lever i – och vilken syn människor har på hälsa – påverkar hur öppen man är med sin ohälsa. Fibromyalgi har oftast kallats ”gnällsjukan” och ”kärringsjukan” liksom förknippats med kvinnor. Män som växer upp med ett slags ”tuffhetsideal” kan anse sig själva och andra vara veka om de säger att de har ständig värk i kroppen och tenderar att inte diskutera sina besvär med sjukvården av rädsla för att bli dömda av omgivningen. Oavsett kön vill man ju inte bli kallad ”gnällig”, ”kärring” eller ”gnällkärring” av människorna i sin närhet.
Missförstånd 3: Kosten kan bota fibromyalgin.
Det finns en hel del som berättar att de genom att byta kost – exempelvis till en glutenfri, mjölkfri eller sockerfri kost – har blivit helt friska från fibromyalgin. Än så länge finns det ingen fibromyalgiforskning som visar att en viss kosthållning kan bota fibromyalgi.
Faktiska fakta: Kosthållningen kan påverka fibromyalgisymptomen till det bättre (men inte bota smärtsyndromet).
Varje kropp reagerar olika på olika typer av kosthållningar, så den kosthållning som fungerar bra för en person behöver inte nödvändigtvis fungera bra för en annan. Gluten, mjölk och socker har alla en sak gemensamt: de är inflammatoriska. Om du upplever att maten du äter triggar igång din fibromyalgi och förvärrar smärtan kan du prova att föra en kostdagbok för att hitta eventuella samband.
Missförstånd 4: Fibromyalgi är inte en ”riktig” sjukdom.
Rent tekniskt sett är fibromyalgi inte en sjukdom utan ett syndrom. När det gäller en ”regelrätt” sjukdom kan man ju spåra dess orsak, men fibromyalgi är än så länge ett medicinskt mysterium.
Faktiska fakta: Fibromyalgi är ett syndrom.
Fastän smärta är det vanligaste och mest karaktäristiska symptomet vid fibromyalgi innebär diagnosen mycket mer än så. Omkring 200 olika symptom kan kopplas till fibromyalgi och därför betecknas diagnosen som ett syndrom. Bara för att fibromyalgi räknas som ett syndrom betyder det inte att diagnosen är mindre allvarlig än vad en sjukdom är.
Missförstånd 5: Fibromyalgi och ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom) är samma sak.
Eftersom utmattning är ett vanligt symptom vid fibromyalgi tänker många att fibromyalgi och ME/CFS (kroniskt tröttheyssyndrom) är samma sak – men så är inte fallet!
Faktiska fakta: Fibromyalgi och ME/CFS är två olika diagnoser.
Det finns dock en hel del fibromyalgipatienter som har båda diagnoserna.
Missförstånd 6: När man har fibromyalgi ska man undvika träning.
Fibromyalgismärtan kan kännas outhärdlig, och när man har så ont hela tiden borde man väl inte träna, eller?
Faktiska fakta: Motion och träning kan lindra fibromyalgismärtan.
Promenader, vattengympa och lågintensiv träning kan påverka smärtan till det bättre. Be en sjukgymnast om bra träningstips för fibromyalgiker, för när man har fibromyalgi kan vissa träningsformer vara skadliga för kroppen. Det gäller att anpassa träningen efter de hälsomässiga förutsättningarna.
Missförstånd 7: Fibromyalgi är helt ofarligt.
Det är ju inte så att fibromyalgi utgör en omedelbart dödlig risk för den drabbade, så många tänker att syndromet är helt ofarligt.
Faktiska fakta: Fibromyalgi kan vara dödligt om det inte tas på allvar.
Förutom att fibromyalgi – och kronisk smärta – enligt Paindoctor.com kan ha samsjukdomar som diabetes, hjärtsjukdomar och psykisk ohälsa kan omgivningens ifrågasättande leda till en ökad utsatthet för depression. Det finns fall där fibromyalgiker har begått självmord för att de inte har orkat mer. Detta skrivs inte för att skrämma upp någon, vi vill bara vara tydliga med att det är viktigt att ge den drabbade ett bra bemötande, fritt från ifrågasättande, skam- och skuldbeläggande. Ingen väljer att bli sjuk.
Källor: Fibromyalgiförbundet; Medical News Today; Pain Doctor.
Bild: © Laurin Rinder / Adobe Stock.