5 saker jag vill att du ska veta om ME/CFS

Kate Eastman har levt med kroniskt trötthetssyndrom, eller mer korrekt uttryckt ME/CFS, i flera år. Hon delar med sig av sina erfarenheter på The Mighty. Bättre hälsa har inspirerats av hennes gripande livsberättelse och presenterar den här i form av artikeln ”5 saker jag vill att du ska veta om ME/CFS”.

1. Kroniskt trötthetssyndrom handlar inte bara om att känna sig trött.

När Kate Eastman berättar om hur det är att leva med sjukdomen kroniskt trötthetssyndrom eller ME/CFS för The Mighty säger hon:
— Att ha kroniskt trötthetssyndrom kan vara så utmattande att det känns som om du har sprungit ett maraton med influensa i kroppen.
Med utmattningskänslan följer en mängd symptom, som inte stannar vid en extrem trötthet.
— Det är som att ha en konstant dimma i huvudet, att känna hur illamåendet sköljer över dig dagligen, att ha sådana muskel- och ledsmärtor att du inte kan gå, vara yr, att ha svårt att andas, och så den där ständiga influensakänslan…
Hur mycket man än sover blir man inte utvilad.
— Fastän jag har sovit i tolv timmar kan jag vakna och känna mig som om jag har blivit överkörd av en lastbil, berättar Eastman. Eller så kan jag ligga vaken en hel natt på grund av smärtorna i kroppen.
Utmattningen, smärtorna och de övriga symptomen går inte att sova bort.

2. ME/CFS är en osynlig sjukdom som är väldigt påtaglig för den som är drabbad.

Många ser bara det yttre, och kanske inte så uppmärksamt ändå. ”Inte kan väl du som ser så fräsch ut vara sjuk!?” är en kommentar som hör till vanligheten. ME/CFS handlar inte om hur man ser ut. Sjukdomsprocessen pågår i kroppen. Och faktiskt upplever många som har en kronisk sjukdom att de återfår lite av kontrollen när de piffar till sig. Att ha på sig en snygg tröja eller ett läckert läppstift betyder inte att man mår prima. Eastman fortsätter:
— Om jag har lite mer ork en dag lägger jag ofta ner energin på att klä upp mig och att sminka över de mörka påsarna under ögonen.
När Eastman väl går ut för att träffa sina vänner är det ingen som ser hur många gånger hon var tvungen att lägga sig och vila under påklädningen och så vidare.
— Det är inte heller någon som ser att jag tillbringar resten av eftermiddagen sängliggande, bara för att jag var hemifrån en timme.

3. När man har kroniskt trötthetssyndrom är varje dag en kamp.

En kronisk sjukdom, som ME/CFS, har man 24/7. Det här medför att vardagen tar skada. Många drabbade kan inte jobba, får sluta göra sina intressen samt förlorar vänner och bekanta längs vägen. Det är svårt att hitta en balans i tillvaron.
— Det gäller att hitta en balans, berättar Eastman, att välja vad jag vill lägga min energi på och att sedan ta konsekvenserna om jag har använt för mycket av den lilla energi jag har.

4. ME/CFS är riktigt, riktigt dyrt…

— … Och då menar jag inte rent ekonomiskt.
Förutom att kanske behöva leva på sjukbidrag och att därmed ha mindre pengar att leva för varje månad, kan att ha en kronisk sjukdom som kroniskt trötthetssyndrom kosta mycket på flera djupare plan:
— Den här sjukdomen kan kosta dig dina drömmar och din karriär. Dina relationer. Den kan göra så att du inte kan vara närvarande i dina nära och käras liv, så att du inte ens orkar ta hand om dina barn. Och när du gång efter gång tackar nej till dina vänners inbjudningar tröttnar de till slut på att fråga. ME/CFS kan i längden också kosta dig din självkänsla, säger Eastman.

5. Det är svårt att gå igenom kroniskt trötthetssyndrom på egen hand.

— Det är viktigt att du har människor i ditt liv, och som står på din sida. Du behöver människor som ser bortom kommentarer som ”Jag är helt okej”, som är lyhörda. Du behöver möta bra sjukvårdspersonal som är beredda att kämpa tillsammans med dig, som aldrig någonsin tvivlar på din sjukdom. Du behöver helt enkelt människor som förstår ME/CFS i ditt liv.

Läs mer om ME/CFS på Riksföreningen för ME-patienters webbplats!

Källa: Kate Eastman, The Mighty.
Bild: © Maxim Malevich / Dollar Photo Club.