Jag är i onåd. Igen. Av vilken anledning? Min hälsosituation med kronisk smärta. På grund av den kan jag omöjligt följa strömmen och det gör mig impopulär. Känner du också igen dig i listan över kanske inte helt accepterade saker vi med kronisk smärta gör?
1. Vi med kronisk smärta ställer in planer
Jag försöker vara med så gott jag kan, oftast mer än vad jag orkar. När jag pressar mig själv och hänger med trots bristande ork kan jag bli sängliggande flera dagar efteråt. Det har tagit mig lång tid att öva på att kunna säga Jag mår inte bra och kan därför inte träffas idag, att kunna sätta gränser. Att ställa in planer är inget jag gör lättvindigt. Jag gör det för att jag är helt slutkörd eller på väg att nå en bristningsgräns. Det har inget med dig att göra, så ta det inte personligt. Det är vanligt att många gör just det: tar att jag drar mig ur personligt. Detta fastän jag hela tiden är tydlig med att det har med hälsan att göra, och inget annat. Jag blir i min tur stressad och ledsen över att inte bli hörd.
2. Vi med kronisk smärta sjukskriver oss
På en arbetsplats är vi beroende av varandra, så det är klart att jag försvårar dagen för mina kollegor när jag sjukskriver mig. Det är jag fullt medveten om. Jag känner både skuld och skam över att lämna kollegorna i sticket. Att ännu en gång behöva stanna hemma från jobbet är en tung mental börda och återigen inget jag rycker på axlarna åt. Jag sjukskriver mig för att jag måste, för att jag mår så dåligt att jag knappt kan stå på benen och/eller röra armarna. Inte nog med att jag har ont i kroppen, är utmattad av smärta och känner mig som världens värsta svikare – vissa av mina kollegor kastar anklagande blickar på mig…
3. Vi med kronisk smärta undviker alkohol
Låt oss bara konstatera att jag anses vara en tråkig festkompis och middagsgäst. Jag visste inte att undvika alkohol var ett så stort socialt tabu och att jag hela tiden måste försvara varför jag inte dricker. Alkohol ger mig ännu mera värk och det finns inte en chans – risk (!) – att jag kommer dricka sprit när jag har tagit värktabletter.
4. Vi med kronisk smärta sover mycket
(Eller lite.) Jag lider själv av grava sömnsvårigheter men jag känner flera med kronisk smärta som sover mycket, som är så trötta av värken att de inte kan hålla sig vakna. Om de fick välja skulle de hellre känna sig pigga och energiska än att sova bort större delen av dygnet. Anhöriga kan ha svårt att acceptera att man har ett så stort sömnbehov.
5. Vi med kronisk smärta klarar inte alltid av fysiska sysslor
Sett till mig själv och de jag känner med kronisk värk tror jag ändå att vi ofta biter ihop för att vi inte vill vara någon till last. Men så kan vi hamna i ett skov när det är fysiskt omöjligt att hålla i potatisskalaren, lyfta dammsugarslangen eller bära matkassen och vi behöver all hjälp vi kan få. Då är kritik eller att bli kallade lata det sista vi behöver.
6. Vi med kronisk smärta har särskilda kostvanor
Jag pendlar mellan en strikt vegetarisk och vegansk kosthållning. Det är en kost som fungerar för mig – och för min värk. När jag ska gå bort säger jag alltid att jag kan ta med mig egen mat eller fika, för jag vill inte orsaka besvär eller att någon ska köpa ingredienser bara för min skull. På restaurangmenyerna brukar det finnas ett alternativ för mig och tjugo för mitt sällskap. Ändå kan jag ses som väldigt besvärlig eller som att jag på något sätt begränsar valmöjligheterna för sällskapet.
7. Vi med kronisk smärta bjuder sällan hem eller går bort till våra vänner
De senaste åren har jag insett hur jobbigt det är för mig att ha folk hängande hemma hos mig eller att hänga hos andra. För det första kräver besök förberedelser i form av städning och fixande. För det andra tenderar hemmahäng att vara längre än ett cafébesök. Alltid när jag och mina vänner ska ses hemma hos någon varar träffarna i tre fyra fem timmar. Jag orkar inte, blir helt mörbultad. Nu har jag äntligen börjat bryta tidigare (men aldrig tidigt nog). Jag upprepar skälet till varför jag måste bryta varje gång. Somliga stör sig likväl på att jag går tidigt, som om jag förolämpar dem eller inte har kul.
8. Vi med kronisk smärta berättar om vår hälsosituation
Familj, släkt och vänner brukar vilja veta vad som händer i livet. Det är inget ovanligt att öppna upp om både bestående och tillfälliga inslag i vardagen. Kronisk smärta är beständig. Den följer den drabbade dag ut och dag in. Jag är strax över trettio år men har redan levt med daglig smärta i över tjugo år. Det är en lång tid med värk. Kanske ganska förvånande är det först på sistone som jag har börjat berätta om min hälsosituation, hur jag mår. För mig har det varit ett jättestort steg. En del dagar ångrar jag att jag har tagit steget. Många – personer jag har känt i nästan hela mitt liv – byter samtalsämne mitt i en av mina meningar eller avfärdar det hela med Jaja. Tro mig: jag tycker också att min värk är tjatig. Dessvärre måste jag leva med den. Du som känner mig vet ju att jag klarar det bra, att jag inte bara ser smärta, sjukdom och elände.
Text: Sandra Jönsson
Bild ©: faber845 / Adobe Stock