Maria Johansson driver bloggen Att vara etta. På denna berättar hon om sin autoimmuna och kroniska sjukdom typ 1-diabetes, en sjukdom som hon har levt med sedan hon var nio år. Maria gästbloggar på Bättre hälsa – läs vårt reportage om henne!
I Sverige har c:a 50 000 människor typ 1-diabetes. Detta är en autoimmun och kronisk sjukdom som får kroppens immunsystem att angripa de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln, varför kroppen till slut inte kan tillverka eget insulin. Maria Johansson, 32 år, har levt med sjukdomen sedan hon var nio år. Hon driver bloggen Att vara etta i syftet att sprida kunskap om typ 1-diabetes.
— Jag har märkt och upplevt att det finns mycket okunskap, fördomar och förutfattade meningar om diabetes typ 1 i samhället, och efter att i flera år mer eller mindre ha dolt min sjukdom försöker jag nu vara mer öppen med den. Min blogg är ett led i min strävan för en mer öppen och fördomsfri diabetes, säger Maria.
”Hur mycket jag än drack var jag ökentorr i munnen”
Förutom att i vardagen bland annat kunna drabbas av illamående, magont, huvudvärk, andningssvårigheter eller medvetslöshet riskerar många med typ 1-diabetes att få svåra långsiktiga komplikationer såsom nedsatt syn, njursvikt, försämrad blodcirkulation, hjärtinfarkt och stroke. När sjukdomen debuterar kan symtomen hopa sig fort, som i Marias fall:
— Det började sommaren 1992. Jag hade mitt andra sommarlov någonsin, men jag mådde inte alls bra. Jag var törstig hela tiden, och hur mycket jag än drack var jag ändå ökentorr i munnen. Jag var en bokslukare redan då men jag började se allt sämre. Trots att det var den ljusaste tiden på året satt jag hela tiden med läslampan på och böckerna tätt under näsan. Jag var trött, retlig och hängig. När hösten kom började jag gå ner i vikt. Jag vaknade om nätterna av att jag hade kissat i sängen, och det var ungefär då mina föräldrar insåg att något var allvarligt fel med mig. Sedan gick allt mycket fort. Jag fick en tid till en läkare, som med ett enkelt blodprov kunde konstatera att blodsockret var alldeles för högt. Jag skickades direkt till en specialistläkare och fick en diagnos: diabetes typ 1.
”Det började gå ett rykte i klassen om att diabetes smittar”
Tack vare föräldrarnas engagemang och stöd under uppväxten kände sig Maria inte ensam eller utanför på grund av typ 1-diabetesen. Hon hade dessutom en klasskompis som hade haft
sjukdomen sedan hon var två år. Att så få kände till typ 1-diabetes kunde dock ställa till det:
— Trots att min klasskamrat hade diabetes typ 1 visste jag nästan ingenting om sjukdomen när jag själv insjuknade. I början kommer jag ihåg att det började gå ett rykte i klassen om att diabetes smittar eftersom jag och den andra flickan hade lekt tillsammans en hel del före jag insjuknade. Som tur var slutade det ryktet ganska snabbt. Redan som barn och tonåring försökte Maria dölja sjukdomen för omgivningen.
— En av de största utmaningarna för mig var att jag som barn och tonåring inte ville visa att jag hade diabetes. Jag tog mitt insulin och ”skötte mig”, men jag gick alltid undan och sa aldrig till någon att jag hade diabetes, om det nu inte var absolut nödvändigt.
För andra barn och unga önskar Maria en mer öppen diabetes:
— Kom ihåg att du inte är diabetes, du har diabetes. Gör saker du verkligen vill göra och låt inte din diabetes hindra dig, men ta hand om dig själv och ditt blodsocker. Om du vill, var öppen med din diabetes – du har ingenting att skämmas över!
”Jag tror att föräldrar till barn med diabetes kan få ett speciellt band till barnet”
Numera är det inte bara föräldrarna som ger Maria stöd.
— På orten där jag bor har vi en kamratstödsgrupp med diabetiker i ungefär samma ålder som jag, som träffas och stöder varandra. Jag har också ett ganska brett nätverk av typ 1-diabetiker och föräldrar till barn med diabetes typ 1 runtomkring mig, och det absolut största stödet får jag av dem. Fortfarande är också min mamma och min pappa ett stort stöd för mig i min sjukdom. Jag tror att föräldrar till barn med diabetes kan få ett speciellt band till barnet, ett band som inte alls behöver vara negativt utan tvärtom kan föra med sig något positivt till relationen mellan föräldrarna och barnet. Så upplever jag det åtminstone.
”I can do anything, except make insulin”
Bättre hälsa frågar Maria om hon upplever att typ 1-diabetesen – trots alla svårigheter – har medfört något positivt.
— Om någon skulle ha frågat om min diabetes har fört med sig något positivt i mitt liv för fem-tio år sedan skulle jag ha svarat: absolut ingenting. Hur skulle det kunna finnas någonting bra med en livslång, kronisk sjukdom, som bara sätter käppar i hjulet för mig hela tiden? Frågar någon samma sak idag svarar jag lite annorlunda. Efter att ha levt med typ 1-diabetes i 23 år kan jag se att min sjukdom faktiskt inte bara har påverkat mig och mitt liv negativt. En positiv egenskap min diabetes har gett mig är styrka. Jag har blivit starkare som person, jag ger aldrig upp, och det tror jag att jag delvis kan tacka den eviga blodsockerkampen för. Det går liksom inte att ge upp, för kampen tar aldrig slut. Man får alltid kavla upp ärmarna och ta nya tag. För i slutänden är det så att jag kan göra vad som helst. Nästan. I can do anything, except make insulin.
Maria Johansson driver diabetesbloggen Att vara etta
Maria har haft typ 1-diabetes sedan 1992, då var hon nio år, nu är hon 32. Hon lever ett aktivt liv i den finska skärgårdsstaden Pargas, där hon bor tillsammans med hunden Ebba, katten Nisse och särbon Patric. När hon inte bloggar på Att vara etta tränar hon yoga och löpning, sysslar med handarbete och reser gärna. På Att vara etta kan du läsa om allt från insulinpumpar till vilken mat som är mest skonsam mot blodsockret. Ta del av hur det är att vara typ 1-diabetiker utifrån ett kunnigt och personligt inifrånperspektiv!
Läs: ”Du är ju inte… tjock?” – fördomar och förutfattade meningar om diabetes typ 1.
Källor: Att vara etta, 1177 Vårdguiden och Diabetesförbundet.
Text: Maria Johansson och Sandra Jönsson.