Pernilla Bergman driver bloggen Lungan i stormen. På denna berättar hon om hur det är att leva med sjukdomen autoimmun vaskulit och hur hon hittar tillbaka till vardagen efter sex lungoperationer. Pernilla gästbloggar på Bättre hälsa – läs vårt reportage om henne!
Pernilla Bergman var ung och frisk, hade levt ett så hälsosamt liv hon bara kunde. Så en dag kände hon sig sjuk.
— Plötsligt en dag började marken gunga och världen snurra och jag började få svåra kramper runt min bröstkorg, berättar Pernilla på bloggen Lungan i stormen.
Det dröjde ganska länge innan hon sökte sig till sjukvården. Hon var nämligen rädd för sjukhus och läkare. När Pernilla väl sökte hjälp för sina symptom fick hon höra att symptomen och hennes hälsoproblem inte finns.
Först efter att Pernilla hade mått dåligt i ett halvår gjordes en riktig medicinsk undersökning.
— Det gick ett halvt år med kramper och feber innan någon tog en röntgenbild och blodprover. Då hade jag sprungit både på hälsocentralen och privatsjukvården och hos fysioterapeut otaliga gånger. Jag blev remitterad till en reumatologisk avdelning, som efter en veckas undersökningar kom på tanken att mäta mitt blodtryck och ta ett EKG av hjärtat efter att en läkare känt på min puls och tyckt att den verkar vara försvagad.
EKG:t tydde på att Pernillas hjärta var förstorat. Fler undersökningar gjordes.
Det visade sig att Pernilla hade drabbats av perikardit, också kallat hjärtsäcksinflammation. När man har en hjärtsäcksinflammation är säcken runt hjärtat fylld med vätska. Hon fick genast behandling.
— Det blev kortison och regelbundna ultraljudskontroller det kommande året. Det var skönt att få det bekräftat att jag trots allt inte hade inbillat mig alltihop.
Trots att hjärtsäcksinflammationen behandlades kände Pernilla sig inte kry.
— En obeskrivlig trötthet låg som ett tjockt moln över mig. Mellan varven var jag orklös och ville mest sova. Jag hade ont i lungområdet nästan konstant.
Som så många andra som mår dåligt varje dag, började Pernilla leta fel på sig själv. Hon tänkte att hon var stressad, lat, deppig och misslyckad. Hon började till och med intressera sig för personlig utveckling, och läste därmed böcker om hur man får bättre självkänsla och blir lycklig. Tröttheten – utmattningen – vägrade ge vika. Istället hopade sig nya symptom: återkommande luftvägsinfektioner.
— Det var bara början på stormen som var på väg att bryta ut. En storm som skulle komma att vända upp och ner på hela mitt liv, skriver Pernilla på Lungan i stormen.
Pernilla hostade blod. Inte bara en gång. Det blev en vardag, en hemsk vardag som man aldrig kan vänja sig vid. En utväxt hittades på hennes högra lunga. I denna fanns massor av inkapslade bakterier, som under den nödvändiga titthålsoperationen spred sig till lungsäcken. Nya operationer och behandlingar i form av intravenös antibiotika, kortison samt cellgifter väntade. Det blev sex lungoperationer på ett år, och idag har Pernilla en lungkapacitet på c:a 50 procent liksom hon fortfarande äter cellgifter. Hon har fått diagnosen autoimmun vaskulit.
— Utan stöd från min familj och mina goda vänner och medmänniskor skulle jag nog aldrig ha orkat. Inte med förståndet i behåll i alla fall. Under den här tiden har jag vuxit som människa och känner mig lite starkare. Jag förstår bättre att uppskatta det lilla i vardagen och hoppas att saker och ting nu äntligen ska börja ordna upp sig och att livet kan börja på nytt. Tålamod och stöd måste man ha – och en positiv livssyn!
Läs Pernilla Bergmans gripande berättelse Lungan i stormen!
Vad är autoimmun vaskulit?
Faktum är att vaskulit fortfarande är något av en medicinsk gåta. Vad man vet är att sjukdomen innebär att man har inflammation i vissa av kroppens blodkärl. Men symptomen varierar beroende på i vilka blodkärl inflammationen finns. Om det skulle röra sig om en blodkärlsinflammation i ett organ, som i lungorna, kan det leda till organsvikt. Vaskulit börjar oftast med att antikroppar bildas mot kroppens egna celler. Vaskulit kan, som i Pernillas fall, vara en så kallad autoimmun sjukdom men behöver inte vara autoimmun. Det finns med andra ord olika former av vaskulit, var och en av dem är ganska ovanlig att få varför det kan bli en ganska tuff och ensam kamp.
Läs Pernilla Bergmans artikel om vaskulit här!
Källor: Lungan i stormen och 1177 Vårdguiden.
Bild: © Pernilla Bergman / Lungan i stormen.