Här skriver Bättre hälsas kreatör och skribent Sandra Jönsson om hur svårt det kan vara att hitta ork till att umgås när man har en kronisk sjukdom. Läs hennes personliga text här!
Jag vet att jag oftare säger nej än ja till att umgås. Att jag kan dra mig undan helt och hållet och lämna dig i förvirring – hallå, där, är inte vi vänner? En sak ska du veta: det handlar inte om dig. Faktiskt inte på något sätt. Det handlar om att jag har en kronisk sjukdom och att orken liksom inte räcker till. Saken är den att när man har kronisk smärta, såsom nervskador och fibromyalgi, börjar man nästan varje dag i ett underläge. Många liknar den känsla man har vid fibromyalgi med att ha en konstant influensa i kroppen – kan du tänka dig att alltid känna dig febrig, utmattad och att ha ont i varenda j*vla kroppsdel? Att du trots den här influensakänslan måste gå upp ur sängen på morgonen och göra dig i ordning för att möta en vardag med jobb, familj, hushållsbestyr, matinköp, matlagning och så vidare? Precis som de allra flesta som har influensa brukar du välja att stanna kvar i sängen och vila dig, återhämta krafterna.
Men alltså, du ringer till mig och det gör mig både jätte-jätteglad och jätte-jätteledsen. Glad för att du vill vara med mig – du är trots allt en älskad vän – och ledsen för att jag nu tvingas avböja för tredje-fjärde gången i rad. Jag är orolig för att du tar det personligt, att du inte förstår hur mycket du betyder för mig och att jag på riktigt tycker att jag går miste om en värdefull stund tillsammans med dig. Samtidigt, oavsett hur kul vi har tillsammans, vad vi än gör, har det ett pris för mig. Inte bara det att jag måste försöka tränga undan influensakänslan och smärtan, vilket är snudd på omöjligt, för att överhuvudtaget kunna träffas, när jag sedan kommer hem igen däckar jag av kramper och utmattning. Det är inte ens säkert att jag orkar upp ur sängen senare samma dag eller nästa dag. Eller så får jag streta på med muskler och leder som bultar och dunkar i en veckas tid – och allt detta på grund av en fika på stan, en middagsbjudning eller en filmkväll! Bara för att jag egentligen inte orkade och helt enkelt inte lyssnade på kroppens signaler.
Jag gör mitt bästa för att orka, för att klara vardagen. Jag kämpar på för att kunna hålla kontakten, men jag vet att många fina relationer svalnar, att närhet och tillgänglighet är viktigt för att kunna hålla en vänskap vid liv. Det blir ju så när man inte har så mycket ork att man får prioritera till max. Ofta prioriterar jag att umgås med min närmaste familj och mina bästa vänner, personer som står mig så nära att de kan ta mig – med andra ord acceptera mig – en dag när jag verkligen inte mår bra. Men till och med att umgås med de människor jag älskar mest av allt, som jag kan koppla av med, tröttar ut kroppen. Jag måste helt enkelt välja mina strider med mycken omsorg. Du skulle bara veta hur mycket jag har fått ge upp genom åren! Jag vill absolut inte behöva ge upp dig. Så nästa gång jag säger nej, kom ihåg att det handlar om en kronisk sjukdom, en smärta och trötthet som är så stark att den till och med för stunden övervinner min vilja.
[Tillägg: Varför skriver jag om det här i stället för om hur att ha fina relationer, präglade av förståelse och acceptans, kan läka? Även om många vet att jag har kronisk smärta, vet de ändå inte hur den påverkar mig. När man inte lever med smärta varje dag är det svårt att tänka sig att till exempel en fika på stan kan leda till ännu mera ont i kroppen. Jag vill öka förståelsen för att ha en kronisk sjukdom, men också poängtera att några nej inte är en diss.]
Bild: © okalinichenko / Adobe Stock.