Jag blir väldigt ledsen när man säger de här 14 sakerna om min kroniska sjukdom

Att bara lyssna är underskattat.

Så här ser situationen ut: på grund av min kroniska sjukdom mår jag inte toppen, och idag av alla dagar känner jag mig särskilt mörbultad. När man frågar hur jag mår samlar jag kanske, kanske mod att berätta hur jag verkligen har det. Att jag brottas med en kronisk sjukdom och att det känns extra jobbigt idag. I det här läget är jag sårbar och önskar mest av allt ett fint bemötande, som jag vet att man egentligen är kapabel till. Ibland kan jag dock få höra vissa sårande saker, och detta när jag helst av allt bara vill att man ska lyssna.

1. Är du sjuk? Du som ser så frisk ut. Visst är det kul att höra att man ser fräsch och bra ut, men kommentaren skulle i ett känsligt läge kunna tolkas som: du ser inte sjuk ut och därför är du inte sjuk. Med andra ord: jag tror inte riktigt på det du säger. Att en person som har en kronisk sjukdom kan ta så illa vid sig har att göra med att hen oftast måste ”bevisa” att hen är sjuk.
2. Det finns de som har det värre… (Följt av en lång lista på allehanda sjukdomar.) Sjukdomsupplevelsen – däribland själva måendet – förminskas.
3. En gång stukade jag foten. Jag förstår precis hur du känner dig. Inte för att förminska upplevelsen av en stukad fot, eller någon annan jobbig upplevelse, för den delen. Här vill jag bara uppmärksamma skillnaden på att vara tillfälligt sjuk och att ha en kronisk sjukdom. Man kan inte bli frisk från kroniska sjukdomar (med få undantag). De varar för evigt. En stukad fot läker förhoppningsvis, liksom en förkylning är övergående. (Båda hälsotillstånden kan förstås leda till komplikationer.)
4. Börja äta LCHF eller vegetarisk kost! (Undermening: då blir du helt frisk.) Ja, eller någon annan kost. Man ska inte underskatta hur viktig kosten är för hälsan. Att ta emot kostråd nästan varje dag kan dock ta emot i längden. Alla är ju lika övertygade om att den egna kosthållningen löser allt. Många som har kroniska sjukdomar har fått hjälp, eller får hjälp, av en utbildad dietist, ska det tilläggas.
5. Prova magnesium eller gurkmeja! (Undermening: då blir du helt frisk. Hälsokost är fantastisk och det är jättekul när ett tillskott hjälper. Däremot kan vitaminer och mineraler inte bota diabetes typ 1, fibromyalgi eller epilepsi, även om många försöker sälja in tillskott som mirakelkurer. Något annat viktigt i sammanhanget; många som har en kronisk sjukdom har redan provat det mesta inom både biomedicin och alternativmedicin, man provar oftast väldigt många behandlingar förrän man kanske till slut får finna sig i att man inte mår bättre.
6. Vad skönt det måste vara att slippa gå till jobbet/till skolan, säger man till den som är sjukskriven… Det finns inget skönt i att vardagen rycks ifrån en, när man förlorar sitt ställe att gå till och sitt umgänge. Det finns heller inget skönt i att mista en stor del av sin inkomst och att kämpa mot ett svårfattligt byråkratiskt system, som också har en hel del förutfattade meningar om kroniska sjukdomar.
7. Du tycker inte om att jobba. Det är därför du är sjukskriven. (Alternativt: du är lat.) Jag poängterar det igen; när det kommer till kritan är det få som vill gå miste om sin vardag, sin ekonomiska trygghet och att varje vaken timma oroa sig över bemötandet från sjukvården, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Att inte veta om man kommer kunna betala hyran nästan månad – nej, fy!
8. Du verkade ju må bra igår… Man kan faktiskt ha dagar när man mår bättre, ja, även om man har en kronisk sjukdom. Dagar när man orkar mer. Det är lustigt att så många har koll på vad man gör dag för dag, för det är vanligt att en person som har en kronisk sjukdom kan få höra saker i stil med ”Du orkade hålla igång igår, hur kan du må så dåligt idag?”. Det här har jag svårt att förstå – vill man inte att andra ska ha en så bra vardag som möjligt? Det är jättetråkigt att man ska behöva försvara att man har haft en bra dag, att man, trots eländet, faktiskt har kunnat skratta och bara vara en dag.
9. Vill du inte bli frisk, eller? När man säger ”Nej, tack, jag vill inte prova healing” (eller någon annan behandling) kan man få höra kommentarer som ”Vill du inte bli frisk, eller?”. Som den här kommentaren har sårat mig genom åren! Det är klart att jag vill bli frisk. Mer än allt annat.
10. Jag tycker också det är jobbigt att handla/städa… Det är inte bara det att det är tråkigt och stressigt att handla, städa eller sköta andra hushållssysslor. För vissa som har en kronisk sjukdom – till exempel kronisk smärta eller ME – kan att göra en hushållssyssla innebära att man blir sängliggande resten av dagen och hela nästa dag.
11. Träna mer! Träning är kanon och kan verkligen göra nytta för hälsan i ett långsiktigt perspektiv. Att träna kan dock inte fixa allt och dessutom är det viktigt att ta i beaktande att det finns olika former av träning, som är bra för olika typer av hälsotillstånd. Vissa former av rörelser kan vara direkt skadliga om man har vissa typer av kroniska sjukdomar. Det bästa är att låta en kvalificerad sjukgymnast hjälpa till med förslag på övningar.
12. Du orkar ju aldrig umgås. Å, vad den här situationen är jobbig! Det är klart att man vill umgås, men vad gör man när orken inte räcker till? Jag förstår att det som vän känns jobbigt när man får nej på nej. Samtidigt handlar det ju inte om en diss, det handlar helt enkelt om att man har en kronisk sjukdom som gör att man i stunden mår så dåligt att man inte orkar att hålla igång på något sätt. Det sorgliga är att många släpper taget om sina vänner med kroniska sjukdomar just för att de inte klarar av att få flera nej. Jag skulle vilja uppmana alla till att inte släppa taget, utan att förstå att kompisen har det kämpigt och att vänskapen betyder jätte-jättemycket för hen.
13. Du borde vilja mer. Vad betyder den här kommentaren? Att man är lat? Att man inte alls vill och liksom bara skiter i allt? Jag har haft min kroniska sjukdom i tjugo år och träffat massa-massa människor som kämpar med sjukdomar varje dag. Jag har aldrig träffat någon som inte vill, som inte försöker. Att gå upp ur sängen, krama om sin familj och att försöka hålla samman vardagen samtidigt som man går på behandlingar för sin sjukdom är att vilja.
14. Tänk positivt! Jag tror verkligen att hur man tänker kring sin livssituation kan påverka upplevelsen av den. Det gör jag. Däremot inser jag även vikten av tillåta sig att vara ledsen eller tänka negativa tankar. Varje känsla har sitt tillfälle, och acceptans innebär att man tillåter sig att känna som man gör i stunden. När man berättar att man inte mår bra idag kan en kommentar som ”Tänk positivt!” vara som ett slag i ansiktet. Det är tufft att leva med en kronisk sjukdom, varför man stundom kan behöva tillåta sig att vara ledsen, att sörja förlusten av hälsan, av det liv man hade. Så i stället för att säga ”Tänk positivt!”, lyssna och hjälp personen som öppnar sig till acceptans genom att själv vara accepterande.

Läs Lungan i stormens artikelserie ”De värsta råden vi med kroniska och osynliga sjukdomar har fått”!

Vill du veta mer om hur du kan stötta personer med kroniska sjukdomar? Läs i så fall Bättre hälsas artiklar…

• Så kan du visa ditt stöd till den som har en kronisk sjukdom

• 6 fantastiska sätt att stötta en person som har kronisk smärta

• 11 råd till dig som vill göra vardagen lättare för en person med fibromyalgi

Bild: © Bits and Splits / Adobe Stock.